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                                                                      来源:1分快三-欢迎您
                                                                      发稿时间:2020-06-04 12:38:17

                                                                      对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。美国前总统吉米·卡特(图源:Getty)

                                                                      小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                                      因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                                      上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。

                                                                      在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                                      因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                                      综合CNN、CNBC报道,当地时间周三(3日),美国前总统吉米·卡特称,对弗洛伊德的家人深表同情,同时谴责种族歧视行为。“对于受害者家属以及所有在种族歧视和残酷行径面前感到绝望的人们,我们的心与你们同在。”卡特夫妇在一份声明中呼吁人们关注种族歧视这一不道德行为,声明同时表示,“无论是自发还是蓄意地煽动暴力,都不是解决问题的方案。”

                                                                      “作为一名来自南方的白人男性,我非常了解种族隔离和不公正对非裔美国人的影响。作为一名政治家,我有责任将平等带给我的州和国家。我在1971年担任佐治亚州州长的就职演说中说,‘种族歧视的时代已经过去’。五十年后的今天,我带着巨大的悲伤和失望再次重申这句话。”卡特还补充说,“我们需要一个和人民一样好的政府,我们比这更好。”

                                                                      韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                                      现年95岁的卡特是迄今美国最长寿的总统,他于1977年至1981年出任美国第39任总统。自卸任后,卡特积极参与人道工作,于2002年获得诺贝尔和平奖。现代快报讯 6月3日下午,现代快报记者从徐州市鼓楼区相关部门获悉,针对徐州女研究生玩蹦床摔成截瘫一事,鼓楼区已责成有关部门成立调查组,公安、市场监管局、文体旅局等部门介入调查取证。卫健委、工会等部门已前往医院看望伤者,并协调相关医疗资源全力以赴救助伤者。